TacyJakJa.pl 2.0 BETA

12-09-2011

W związku z objęciem przez Polskę prezydencji w Unii Europejskiej, Minister Zdrowia Ewa Kopacz ustanowiła zapobieganie chorobom mózgu i chorobom neurodegeneracyjnym jednym z dwu priorytetów naszej kadencji (drugi to „zmniejszanie różnic w zdrowiu społeczeństw Europy”). Czytając tekst przemówienia Minister Kopacz w Parlamencie Europejskim oraz deklarację na stronie Ministerstwa Zdrowia, niestety nie znajdujemy tam słowa na temat stwardnienia rozsianego. Tematyka chorób neurodegeneracyjnych mózgu rozpatrywana jest tam w odniesieniu do chorób osób starszych - udaru mózgu, chorób otępiennych, głównie choroby Alzheimera. Wygląda więc na to, iż zupełnie zlekceważono najczęstszą chorobę neurodegeneracyjną młodych dorosłych – stwardnienie rozsiane. Dodatkowo zawstydzającym jest fakt, że w leczeniu SM jesteśmy niestety daleko za Europą, monitowani od 2 lat przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego o zmianę dyskryminujących przepisów. To wszystko, delikatnie mówiąc, to faux pas wobec chorych na SM w Polsce.

Już w 2003 roku Parlament Europejski podjął rezolucję dotyczącą zakazu dyskryminacji osób z SM, w ramach której opracowano standardy dobrej praktyki w SM - "European Code of Good Practice in MS" . Dokument ten obejmuje wytyczne w odniesieniu do leczenia przyczynowego (immunosupresyjnego i immunomodulujacego), objawowego ( przeciwbólowego, rozkurczowego i in.) , a także rehabilitacji, a nawet leczenia paliatywnego. Jakość życia chorego przedstawiona jest także w aspekcie społecznym, stwardnienie rozsiane jest bowiem najczęstszą przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych.
Rezolucja ta została przyjęta przez Parlament Europejski jako wytyczne i rekomendacje dla działań Ministerstw Zdrowia w krajach członkowskich.

W 2007 roku Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) złożyło do Parlamentu Europejskiego petycję dotyczącą dyskryminacji osób z SM w Polsce. W naszym kraju obowiązuje kuriozalny system ograniczający dostęp do leczenia osobom poniżej 16 roku życia i powyżej 40 roku życia, zawężający czas terapii do 3 lat, nawet jeśli lek jest wysoce skuteczny dla danego chorego. Podstawą kwalifikacji do programu terapeutycznego jest właściwa liczba punktów za wiek, stopień nasilenia choroby i czas trwania choroby. Aby otrzymać leczenie w Polsce nie można być zbyt młodym, ani zbyt starym, trzeba chorować krótko i niezbyt ciężko. Jeśli choroba przebiega szybko i ostro i zdążyła wyniszczyć chorego od czasu ostatniej kwalifikacji do programu, traci on szansę na dostęp do leczenia. Gdyby był obywatelem np. Niemiec, otrzymałby terapię, która u większości leczonych ogranicza dalszy postęp choroby, a nawet powoduje wycofanie niektórych objawów.

Po ponad roku petycja PTSR została rozpatrzona przez Parlament Europejski i uznana za uzasadnioną, w związku z czym PTSR złożyło w Ministerstwie Zdrowia wniosek o zniesienie dyskryminujących zapisów w programie terapeutycznym tj. zniesienie kryterium wieku w dostępie do programu terapeutycznego oraz zniesienie ograniczenia czasu trwania terapii. W początkach roku 2011 Minister Ewa Kopacz zaakceptowała wytyczne tego programu budząc nadzieje chorych na SM w Polsce. Czytaj nasz artykuł ze stycznia 2011 Szansa na zniesienie limitu wiekowego dla leczenia immunomodulujacego w SM

Niestety projekt ten utknął w Agencji Oceny Technologii Medycznych i nadal czeka na opinię tej instytucji.

W związku z tematyką polskiej prezydencji i pominięciem w deklaracji Minister Kopacz tematu stwardnienia rozsianego, Izabela Czarnecka, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), wystosowała list do Minister Zdrowia Kopacz, w którym czytamy m.in.:

„Polska należy do krajów znajdujących się w strefie najwyższego zachorowania na SM (od 40 do 60 osób na 100 tysięcy mieszkańców). Niestety jednocześnie, jak wynika z badań europejskich, jest krajem, w którym osobom z SM żyje się najciężej. Jak pokazują wyniki badania BAROMETR SM 2009 opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), Polska zajmuje przedostatnie miejsca pod względem jakości życia z SM i ostatnie w dostępie do leczenia immunomodulącyjnego.”

Również sześciu posłów Parlamentu Europejskiego przy wsparciu Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego wystosowało list zarówno do Minister Kopacz jak i do wszystkich Ministrów Zdrowia krajów Unii , w którym parlamentarzyści zwracają uwagę, że w ramach priorytetu „Zapobieganie chorobom mózgu i chorobom neurodegeneracyjnym” mieści się także stwardnienie rozsiane, a nie tylko choroby osób starszych. Do listu załączono kwestionariusz dla Ministrów Zdrowia z pytaniami odnośnie sytuacji chorych na SM w danym kraju.

Kto odpowie na pytania dotyczące Polski? Proponujemy Agencję Oceny Technologii Medycznych.

Na podst.
Przemówienie Minister Ewy Kopacz >>>
Priorytety Prezydencji polskiej w obszarze zdrowia – strona Ministerstwa Zdrowia >>>
List Przewodniczącej PTSR Izabeli Czarneckiej do Minister Zdrowia Ewy Kopacz >>>
List Rzecznika Osób z SM do Ministra Zdrowia „SM, czyli Spadaj Mistrzu”
Tygodnik „Przekrój” 11 lipca 2011